跨学科问题 2020-21/痴呆患者安乐死中的证据

介绍

随着人口老龄化，痴呆症的患病率不断上升，人们对医疗成本和福祉的担忧也越来越大，对安乐死的痴呆患者实施安乐死也变得越来越有争议。安乐死是指以无痛苦的方式结束生命以减轻痛苦的行为。 在安乐死合法的地方，越来越多的痴呆患者要求安乐死。痴呆症是“一组与大脑功能逐渐衰退相关的症状”。

阿尔茨海默病和其他痴呆症世界地图（按百万人口死亡数）

这场辩论的两个分支尤其引发了跨学科的紧张局势。本章探讨了医学、社会学和伦理学之间关于该问题的紧张局势如何可以通过这些学科审查的证据形式来解释。第一个分支涉及个人生命与社会福祉之间的判断。每个学科都为辩论贡献了宝贵的见解，但难以就正确的方法达成共识。第二个分支涉及患者的权利：审查不同学科对该综合征的理解差异，这些差异如何影响个人的自主权以及评价生命的途径。

个人和集体利益

这三个学科对个人及其社会利益之间的冲突采取了不同的方法。伦理学是道德研究，基于作者、学科和反对立场的公理或主观假设，以逻辑的方式形成论证。轶事证据也被用来突出特定的道德问题。例如，Dresser批评了一起案例，在该案例中，法院优先考虑了“经济和第三方[家庭]的关注”，而不是允许停止延长生命的治疗的“无行为能力”患者的关注。从尊重自主权和生命的公理出发，他们认为该决定是不道德的，与社会学和医学的立场形成了对比。

社会学基于个人的人口统计学和群体，研究个人的行为和体验，因此关注的是社会对决策的影响以及决策和政策对群体的影响。尽管许多相关研究发表在医学期刊上，但它们的社会学方法在建设性地建立在医学和伦理讨论的基础上。

几项研究探讨了安乐死和痴呆症对家庭成员体验的影响，表明允许安乐死会降低家庭成员的悲伤、创伤和抑郁程度。 Roest 的研究发现，尽管法律、伦理和医学叙述表明情况并非如此，但患者的家庭在医生和患者关于安乐死的决定中都起着核心作用。他们没有批评这一点，而是建议应该进一步承认家庭的作用，这与 Dresser 的结论相矛盾。因此，不同的证据形式会导致不同的结论：伦理前提和轶事与定性的、以社区为中心的资料。

调整后的生命质量年（QALY）是用来分配稀缺资源和最大限度地发挥医疗治疗效用的常用指标。它计算预期寿命，并根据一个人所患的任何健康状况或残疾进行调整。因此，该指标有利于年轻人和健康人，导致人们不愿意将资源分配给那些在治疗后可能仍然处于不良健康状况的患者。由于其假设完美的健康是最佳状态，专注于最大限度地提高对整个社会的“效益”，以及依赖经验数据而不是定性证据或公理价值观，QALY 在社会学和伦理学中受到批评，因为它歧视老年人和残疾人。这种批评对痴呆患者尤其相关，他们面临着与痴呆症相关的污名和为了履行“死亡的特殊义务[对社会]”而产生的经济压力，降低了他们获得医疗资源的机会。

还有进一步的伦理和社会学论点认为，随着老年人日益医疗化，痴呆患者被剥夺了人格，他们被认为是生病了，而不是仅仅变老了。

人格

人格和痴呆症的问题是高度交叉的，受到人类科学各学科的影响。伦理学、社会学和医学对该概念的重要性以及如何保持该概念采取了截然不同的方法。

多奈哌齐的骨架式：最常用的痴呆症治疗药物之一。

痴呆症的医学诊断包括认知、神经心理学和基因检测。^[28] 从研究的角度来看，医学侧重于生理干预和缓解症状的药物，^[29] 产生医学生理学关注背后的经验证据。由于这种关注，医学界面临着巨大的压力，要求及时诊断、缓解症状、延长寿命的干预措施，以及快速过渡到护理计划。^[30][31][32]

社会学通过社会建构主义框架和定性证据来探讨这个问题，研究影响该疾病流行率和认知的文化、社会和人口因素。^[33][34][3] 这种方法导致了一种对痴呆症的看法，即这种疾病的体验是社会地位、症状和痴呆症建构的交集。^{[35][36][17][3]} 由于这种证据基础以及对痴呆症的理解，即痴呆症是由医学分类和媒体呈现而社会建构的，约翰斯通^[33] 和其他人认为，痴呆症的医疗化在老龄化问题上造成了不必要的耻辱和恐惧，导致病人被剥夺人性。^[33][27][37] 这一观点，以及文献表明痴呆症的患病率和体验因人口统计学而异，引发了人们对允许安乐死可能导致歧视的担忧。^{[33][span>36][span>38][34][39]}

这种“去人性化”在医学上是通过同意能力的要素来证明的：选择权的传达、事实理解、对后果的认识以及理性。^[40][41] 因此，痴呆症患者，尤其是那些拒绝食物或治疗或选择安乐死的患者，往往不被认为具有做出决定的能力。^[31][42]

对痴呆症患者安乐死的担忧在社会学文献和医学实践的某些部分也存在，但原因却截然不同。^[43] 这种紧张局势源于社会学观点，即在医学忽视患者自主权、悲观主义和“对健忘的贬低解释”^[27] 中，他们 perpetuate a view of a 'black hole of ageing'^[27]，这放大了患者对死亡的渴望，同时却无视实现这一愿望的要求或尝试。^{[span>27][31][33]}

伦理学的一般共识是，应该尊重患者的意愿，而预先指示在这方面是有问题的。^{[9][span>42][44]} Dresser^[9] 批评医学实践在根据预先指示或他人评估做出决定时，忽视了当前的患者。^[span>9] 她的论点基于帕菲特的“复杂观点”的人格身份，即基于主观、定性的观察，人们感觉与他们以前的自我脱节，他们的价值观随着时间推移而发生变化。^[9] 与医学的证据冲突是显而易见的。因为它涉及身体随着时间推移的生理变化，将一个人视为生命过程中多个人的观点似乎与医学方法不兼容。^[44]

结论

在安乐死和痴呆症方面，医学、伦理学和社会学之间几乎没有共识。每个学科都从证据中汲取营养，这些证据优先考虑了与痴呆症患者生活有关的不同问题。医学继续为那些患有痴呆症的人做着有价值的工作，但是，医学实践会从社会学和伦理学见解中受益。社会学关注痴呆症体验的交集影响，批评有利于某一群体或造成不必要痛苦的政策和表述。它提供了关于如何改进文化和医学观点以支持痴呆症患者的见解，以及安乐死辩论中重要的社会考虑因素。伦理学关注道德和个人权利，也提出了有价值的问题。它将这些问题与社会学研究相结合，探讨如何改进医学实践中痴呆症患者的治疗和权利，尤其是他们死亡的权利。^[31] 令人鼓舞的是，医学社会学和医学伦理学之间正在弥合这种差距的研究，但是，由于医学实践高度注重实践，因此在改变医学实践方面存在重大困难。^[2][31][45]

---