OMS 手册/第一章
第一章 - 关于眼震肌阵挛综合征 (OMS)
如果您正在寻找有关眼震肌阵挛综合征 (OMS) 的信息，您很可能认识正在与这种疾病作斗争的人。患者很可能是一个年幼的孩子，平均年龄为 18 个月。患者可能难以行走或握住物体，或者可能突然一直烦躁。这就是 OMS - 一种患者太小而无法解释发生在自己身体上的疾病。
这些章节的目的是分享我们所知的关于 OMS 的信息，以帮助您在您的旅程中。
首先，迈克尔·普兰扎泰利博士在 NORD 网站上准备了一篇关于 OMS 的优秀文章，以向护理人员介绍 OMS。您可以在以下地址找到这篇文章：
http://rarediseases.org/rare-diseases/opsoclonus-myoclonus-syndrome/
许多护理人员都曾遇到过这种情况，他们被介绍了许多新的术语，并且需要迅速做出决定。此外，在许多情况下，护理人员可能会被告知采取“观望”的态度并缓慢推进治疗。OMS 是一种疾病，越早得到适当治疗，预后就越好。
患者确诊 OMS 后应立即采取的步骤：1. 去看 OMS 专家（见我们关于 OMS 医生的部分）2. 及时治疗（不要观望）3. 了解 OMS 4. 与其他处于这种情况的人联系 5. 坚持您的计划
多年来，OMS 的挑战在于找到能够正确诊断这种疾病的医生。有很多例子表明，患者被误诊了数周甚至数月。在此期间，患者的病情不断恶化。时间是 OMS 的敌人之一，诊断的延迟可能意味着患者可能会产生一些长期影响。
但是现在，由于互联网和意识计划，OMS 的诊断通常可以在几小时或几天内完成。此外，几乎可以在世界上的任何医疗机构进行正确的诊断。现在的问题是找到合适的医疗机构和/或 OMS 专家。虽然 OMS 极其罕见，但有一些医生已经处理了多位患者。在大多数情况下，患者将与专家合作制定治疗方案，监测进展，并进行年度或半年一次的体检。这位专家将与当地医生合作，当地医生可能会更定期地看望患者。当地医生可能是初级保健医生，也可能是当地医院的神经科医生或肿瘤科医生，而专家可能在数百英里之外，看望患者的频率更低。
在寻找专家时，一些需要问的问题包括：1. 您在过去五年中治疗了多少 OMS 患者？2. 您的典型治疗方案是什么？3. 患者可以期待什么结果？
在寻找当地医生时，一些需要问的问题包括：1. 您是否会与 OMS 专家合作，为患者制定最佳方案？2. 您是否愿意实施 OMS 专家推荐的方案？3. 您是否愿意在治疗或其他服务被拒绝时与保险公司协商？
在美国，只有不到十位 OMS 专家治疗过十多位患者。如果您与一位从未见过此类病例或只见过几个病例的医生合作，那么这个人就不是 OMS 专家。设定仅去看专家的预期。此外，许多病例中常用的治疗方法是迈克尔·普兰扎泰利博士在国家儿科肌阵挛中心为儿科 OMS 开发的 FLAIR 治疗方法。FLAIR 方案包括一种三药方案，包括
Front-Loaded 高剂量 ACTH（促肾上腺皮质激素）、IVIg 和 Rituximab
以下是美国一些 OMS 专家
迈克尔·普兰扎泰利博士 - 国家儿科神经炎症组织（奥兰多）
温迪·米切尔博士 - 洛杉矶儿童医院
马克·戈尔曼博士 - 波士顿儿童医院
蒂姆·洛茨博士 - 德州儿童医院（休斯顿）
安吉拉·瓦安德斯博士 - 费城儿童医院
OMS 专家发现，对抗 OMS 的关键标准之一是快速治疗。虽然神经科医生或初级保健医生可能会发现 FLAIR 治疗方案过于激进，但专家们一致认为，快速和积极的治疗会为许多 OMS 患者带来最佳结果。此外，人们也一致认为，在对抗 OMS 时，“观望”的态度对患者不利。治疗结果通常会使疾病恶化，并限制成功干预的可能性。
您将为您的 OMS 患者做出许多决定。由于 OMS 是一种罕见疾病，因此您需要尽可能多地了解 OMS。常见的 OMS 信息来源包括
- 医学出版物
- OMSUSA - 请查看其网站信息
- OMSLife - 请查看其网站信息
- NORD - 请查看其网站信息
- Facebook - 搜索 OMSLife 或 Dancing Eyes Syndrome 支持小组
您不必独自面对这场战斗。有一些支持小组愿意分享他们的经验。以下是一些机会：
1. 向您的 OMS 专家询问可以与您联系的人员姓名。
2. 联系 OMSLife 基金会，了解即将举行的护理人员会议。
3. 加入一些活跃的 Facebook 小组，例如 OMSLife、Dancing Eyes Syndrome Support Trust 或 OMSLife en Espanol。
有一些组织可以帮助您了解 OMS，并与专家、支持人员和其他护理人员建立联系。
国家罕见疾病组织 (NORD)
http://rarediseases.org/rare-diseases/opsoclonus-myoclonus-syndrome/
OMSLife 基金会
http://omslifefoundation.org
国家儿科神经炎症组织
http://omsusa.org
OMS 患者的护理人员真心地感谢 OMS 专家、当地医生、护士和其他医疗人员，他们将自己的职业生涯奉献给了帮助我们的 OMS 战士。