OMS 手册/第 21 章
第 21 章 - 提供援助的联邦、地方和私人组织
许多私人组织愿意向我们的 OMS 战士提供援助。这些服务可以包括帮助获得保险拒绝的药物、前往医院的航班、经济援助、生日蛋糕以及其他各种东西。本章旨在为家庭提供有关私人组织提供的服务的相关信息。
本节旨在为家庭提供有关可获得的医疗服务的相关信息。
* 全国罕见病组织 - NORD
http://www.rarediseases.org
* 从儿科到成人医疗保健的过渡
http://www.gottransition.org
* 一般健康信息
http://www.health-ed.com
* 儿童保护基金
http://www.childrensdefense.org/child-research-data-publications/data/state-data-repository/children-in-the-states.html
* 癌症患者经济援助
http://www.thenccs.org/page.aspx?pid=652
* 免费医疗设施空中飞行信息
http://www.ped-onc.org/resources/airlineflights.html
* 辅助技术/移动性
http://www.lionsclubs.org/EN/our-impact/lions-in-action/moving-forward.php
* Needy Meds - 一种资源,帮助您找到有关药物的援助,例如曲马多或 ADHD 药物。
http://www.needymeds.org/index.htm
* 患者服务公司 -
https://www.patientservicesinc.org
* Baxter (IVIG) 治疗性玩偶套装 - 您可以通过此链接请求治疗性玩偶套装。它提供了一个 IVIG 泰迪熊,以及其他书籍和“用品”,帮助您的孩子了解医疗流程。这只熊的名字叫 Igi。您也可以通过致电 1-855-250-5111 请求。
http://www.immunedisease.com/help-and-support/baxter-resources/therapeutic-play-kit.html
* Saatkamp Communications - 育儿、运动和营养教育,面向特殊需求社区的在线资源。 -
http://saatkampcommunications.com/training/parenting-movement-nutrition/
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* ACCESS - 倡导慢性病、权利和社会服务 (A.C.C.E.S.S.®) 是一项致力于帮助解决面对慢性病的家庭所面临的社会和经济问题的计划。
http://www.patientservicesinc.org/For-Patients/ACCESS
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本节旨在为家庭提供有关通过礼物和活动为这些 OMS 战士带来快乐的机构提供的服务的相关信息。
一般信息:
* 许愿基金会
http://www.ped-onc.org/cfissues/maw.html
* Icing Smiles - 致力于为 OMS 儿童制作生日蛋糕的组织
http://icingsmiles.org/
本节旨在为家庭提供有关可能有助于照顾 OMS 患者的其他信息的相关信息。
* 神经母细胞瘤/儿童癌症:儿科肿瘤资源中心
http://www.ped-onc.org/diseases/neuro.html
* 疾病数据库,您可以链接到出版物、治疗用药物等
http://www.diseasesdatabase.com/search_engines.asp?strUserInput=Opsoclonus%2Dmyoclonus+syndrome