OMS 手册/第 22 章
第 22 章 - OMS 和神经母细胞瘤患者的医疗选择
虽然世界上没有针对罕见疾病的单一定义，但 OMS 轻松地符合美国、欧洲或亚洲普遍接受的定义。考虑到这一点，OMS 患者必须谨慎寻找合适的医疗治疗。在大多数情况下，OMS 患者必须意识到专家不是当地的儿科医生、神经科医生或肿瘤科医生。虽然拥有良好的当地资源来执行治疗方案至关重要，但重要的是要让 OMS 专家和研究人员参与诊断和制定要执行的治疗方案。简而言之，世界上可能只有不到 100 名医生和 50 家医院应该为患者开出治疗方案。
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以下是 OMS 治疗方案中一些最杰出医生、研究人员和医院的名单。这些医疗资源与愿意执行该方案的当地医务人员的协调将增加获得更好结果的机会。
以下列出的医生曾与众多 OMS 患者合作，或在 OMS 领域进行了广泛的研究。这些医生中的许多人随着治疗方案的成熟而保持联系。如果您需要联系这些医生中的任何一位，您可以在互联网上搜索他们的电子邮件地址。
英格兰:
* 贝森·朗博士，约翰·拉德克利夫医院，牛津，英格兰
* 卡洛斯·德苏扎博士，神经科，伦敦大奥蒙德街儿童医院，伦敦 WC1N3JH
* 迈克尔·派克博士，儿科（儿科神经科），约翰·拉德克利夫医院，海丁顿，牛津，OX3 9DU
瑞士:
* 安德里亚·克莱因博士，苏黎世儿童医院，苏黎世瑞士
美国:
* 罗伯特·B·达内尔，医学博士，哲学博士，首席研究员，分子神经肿瘤学实验室负责人，研究员，霍华德·休斯医学研究所，洛克菲勒大学
* 佩德罗·德·阿拉孔博士，伊利诺伊大学，皮奥里亚医学院，皮奥里亚伊利诺伊州
* 马克·P·戈曼，医学博士，波士顿儿童医院，神经科，朗伍德大道 300 号，费根 11 号，波士顿，马萨诸塞州 02115
* 温迪·G·米切尔，医学博士，临床神经学教授，凯克医学院，CHL 邮件收发室 82 号，0000
* 迈克尔·R·普兰扎泰利，医学博士，神经科和儿科教授，南伊利诺伊大学医学院，国家儿童肌阵挛中心，北鲁特莱奇街 751 号，3504 室，斯普林菲尔德，伊利诺伊州 62702，[email protected]，www.OMSUSA.org
* 约翰·马里斯博士，费城儿童医院，宾夕法尼亚州费城
以下列出的医生以前治疗过 OMS 患者，并与上述 OMS 专家和研究人员合作制定治疗方案。这些医生是神经科医生、肿瘤科医生或儿科医生，他们对这种疾病以及如何与专家和患者合作有很好的了解。如果您需要联系这些医生中的任何一位，您可以在互联网上搜索他们的电子邮件地址。
美国:
* 威廉·格拉夫博士，耶鲁儿童医院，哈特福德，康涅狄格州
* JB·勒皮雄博士，堪萨斯城儿童慈善医院，密苏里州堪萨斯城
* 欧文博士，西雅图玛丽桥医院，华盛顿州
* 阿曼达·格特斯洛博士，得克萨斯州拉巴克的儿科医生
* 安格斯·威尔方博士，得克萨斯州休斯顿的德州儿童医院
* 蒂姆·洛兹博士，得克萨斯州休斯顿的德州儿童医院
* 唐·吉尔伯特博士，辛辛那提儿童医院，俄亥俄州辛辛那提
* 安吉拉·杰·西弗特博士，费城儿童医院，宾夕法尼亚州费城
澳大利亚:
* 戴尔·拉塞尔博士，悉尼，澳大利亚
巴西:
* 弗朗西斯科·佩德罗萨博士，累西腓，巴西
哥伦比亚:
* 玛莎·维斯凯诺博士，波哥大，哥伦比亚
墨西哥:
* 保拉·阿里斯蒂扎巴博士，圣地亚哥雷迪儿童医院，儿科血液肿瘤科，国际血液肿瘤科协调员，圣裘德 - 雷迪儿童医院 - 蒂华纳双胞胎计划医疗主任，圣地亚哥和蒂华纳
* 奥斯卡·冈萨雷斯-拉梅拉博士，墨西哥瓜达拉哈拉
葡萄牙:
* 努诺·洛博·安图内斯博士，里斯本，葡萄牙
罗马尼亚:
* 达娜·克雷尤博士，布加勒斯特，罗马尼亚
英格兰:
* 约翰·拉德克利夫医院，牛津，英格兰
* 伦敦大奥蒙德街儿童医院，伦敦，英格兰 WC1N3JH
墨西哥:
* 圣地亚哥雷迪儿童医院，与圣裘德 - 雷迪儿童医院 - 蒂华纳的双胞胎计划，圣地亚哥和蒂华纳
瑞士:
* 苏黎世儿童医院，苏黎世瑞士
美国:
* 波士顿儿童医院，朗伍德大道 300 号，费根 11 号，波士顿，马萨诸塞州 02115
* 南伊利诺伊大学医学院，北鲁特莱奇街 751 号，3504 室，斯普林菲尔德，伊利诺伊州 62702
* 费城儿童医院，宾夕法尼亚州费城
* 洛杉矶儿童医院，洛杉矶，加利福尼亚州
* 得克萨斯州儿童医院，休斯顿，德克萨斯州
* 德尔儿童医院，奥斯汀，德克萨斯州
* 儿童慈善医院，堪萨斯城，密苏里州
以下列出的医生积极参与神经母细胞瘤的研究和治疗。如果您需要联系这些医生中的任何一位，您可以在互联网上搜索他们的电子邮件地址。
美国:
* 吉赛尔·肖勒博士，范安德尔研究所，博斯威克大道东北 333 号，大急流城，密歇根州 49503，616-234-5495
* 威廉·弗格森，医学博士，红衣主教格伦农儿童医疗中心，圣路易斯大学医学院，南格兰大道 1465 号，圣路易斯，密苏里州 63104，314-577-5638
* 威廉·罗伯茨，圣地亚哥雷迪儿童医院，MC5035，圣地亚哥，加利福尼亚州 92123-4282，858-966-5811
* 唐·埃斯林，儿童癌症和血液疾病中心，阿诺德·帕尔默儿童医院，M.D. 安德森癌症中心奥兰多，米勒街西 92 号，MP318，奥兰多，佛罗里达州 32806，321-841-8588
* 内哈尔·S·帕里克，医学博士，康涅狄格州儿童医疗中心，血液肿瘤科 2J，华盛顿街 282 号，哈特福德，康涅狄格州 06106，860-545-9630
* 安德烈·巴赫曼博士，夏威夷大学希洛分校药学院药学系
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