OMS 手册/第 5 章
第 5 章 - 诊断和住院
对 OMS 进行正确诊断可能是一场巨大的考验，需要处理从未见过这种疾病的急救人员，他们会很快将其视为轻微问题而忽略。在 2014 年对 OMS 照顾者进行的一项调查中，59% 的受访者表示，准确诊断需要两周到三个月的时间。因此，在某些情况下，父母实际上已经自行研究了症状并自行诊断了疾病，这并不奇怪。
一旦诊断出来，在处理过之前 OMS 病例的设施中获得护理非常重要。这些医院通常会在主要都会区的儿童医院找到。治疗 OMS 声名远播的领先城市包括洛杉矶、波士顿、休斯顿、西雅图、芝加哥、辛辛那提和费城。
诊断 OMS 的时间可能会有很大差异，具体取决于医院和负责 OMS 勇士需求的具体急救人员。在某些情况下，诊断非常迅速，而在其他情况下，照顾者需要从一家设施到另一家设施寻找正确的诊断。在许多情况下，OMS 勇士最终将由儿科神经科医生或肿瘤科医生诊断。
无论找到诊断需要多长时间，医务人员都可能进行一系列测试和程序来验证诊断，并寻找 OMS 勇士的神经母细胞瘤（癌症）。进行多次血液检测以及包括 CT、MRI 和 MIBG 在内的各种扫描非常常见。所有这些都是为了寻找神经母细胞瘤。大约 60%-70% 的 OMS 勇士在发病后的头几年内会被发现患有神经母细胞瘤。
首次住院通常会持续几天到两周，因为医生开始治疗和稳定 OMS 勇士。初始治疗方案可能包括 IVIG 和类固醇。在进行测试时，您可以预期会有很多活动，因为住院医师会探望病人，希望了解 OMS 以及如何照顾未来的 OMS 勇士。
在首次住院的此时，预计 OMS 勇士可能会承受很大的痛苦，并且非常害怕，因为他们的手臂上有静脉注射，并且正在进行多次扫描和测试。虽然您无法做太多事情来解决这个问题，但请注意，没有经验的照顾者和/或医院可能会使体验变得比必要时更加困难。常见的抱怨之一是医护人员试图以过高的速率输注 IVIG。这有可能给 OMS 勇士带来极大的痛苦和焦虑。有关更多信息，请参阅第 7 章关于医疗治疗的内容。
由 Kaeli Sutton 改编并修改，来自罗德岛普罗维登斯哈斯布罗儿童医院的病人手册。
医院对于儿童来说可能是充满压力的环境——他们会遇到很多新的人，遇到不熟悉的设备和活动，最重要的是，他们会发现自己的身体要接受持续的医疗程序和测试。我们理解，家庭在孩子理解其医疗保健体验方面发挥着至关重要的作用。以下是关于帮助您的孩子成功准备医院就诊的信息。
* 解释 将会发生在您孩子身上的事情，用他们能理解的词语。强化积极的词汇以减轻他们的恐惧。使用描述他们将听到、闻到、感觉到、尝到的词语。例如，您可能会发现，描述他们在麻醉下进行和醒来时可能会感受到的东西很重要，以及医护人员/外科医生可能是什么样子（面具、帽子、手套）等等，以帮助减少可怕的体验。想象一下自己处于这种情况，尤其是当您躺下时，许多“高大”的人在您身上做了一些事情。用最直接、最不吓人的方式向您的孩子描述它。提醒他们，您将一直都在外面（或和他们在一起）。提醒他们，医生和护士在那里是为了帮助他们康复并感觉好些。幼儿和学龄前儿童在入院前 1-3 天被告知住院情况时适应得最好。他们可能不记得在事件发生前很久提供给他们的信息。这个年龄段的孩子担心独自一人、再也回不了家、以及他们正在受到惩罚；“我做错了事，所以我在医院。” 安慰他们，他们没有受到惩罚。学龄儿童需要至少提前一周知道。这给了他们充足的时间思考信息并提出问题。学龄儿童经常害怕接受麻醉，需要他们放心，他们不会醒来或在手术过程中感到疼痛。重要的是要清楚地描述他们醒来后会发生什么，以及您什么时候会和他们在一起。许多 OMS 勇士在手术后经历了他们最痛苦的经历，因为他们醒来时感到困惑，还没有见到父母。青少年应该尽快被告知。这个年龄段的人在有机会计划并对住院生活做出决定时适应得最好。他们还需要得到保证，他们将获得尽可能多的隐私，例如在床周围拉上窗帘，以及他们将参与决策。
* 提醒 您的孩子，在他们去医院期间，他们会遇到很多新的人。解释说他们遇到的每个人都在那里是为了帮助他们感觉好些，如果您的孩子感到疼痛，他/她应该告诉某人。
* 鼓励 您的孩子向您和医疗团队提出问题。如果您的孩子难以表达自己的感受，请提出一些问题，例如，“当我们去医院时，你想知道些什么？” 如果您感觉您的孩子对去医院感到焦虑，您可能想从以下问题开始讨论，“您认为医院会是什么样的？” 年幼的孩子通常通过玩耍来表达自己的感受。如果您家里有玩医疗工具，请鼓励您的孩子使用它。您可以通过扮演病人，让您的孩子扮演医生或护士来参与其中。提出一些问题，例如，“这个有什么用？” 如果您的孩子表现出误解，请帮助您的孩子了解实际会发生什么。此外，通常，只是观察幼儿游戏中的主题，就会告诉您他们正在处理/探索的一些事情，您可以针对这些事情进行交流。有时最好直接与之交谈，但有时您可以加入创意游戏，作为另一个角色/声音进行交流。小孩子经常会被过多的“你”关注所淹没，并且在故事是关于其他人/其他事情时做得更好。例如，您可以和他们玩一个游戏，他们在游戏中是医生，照顾他们的一个毛绒玩具。在游戏过程中，家长可以做护士，并温柔地支持“医生”创造与孩子将要遇到的场景相似的场景。在这个游戏中，您正在帮助孩子知道会发生什么，但不会直接关注他们。您还给了他们一个机会，通过玩耍，提供关于他们可能担心或想知道的事情的线索。
* 鼓励 您的孩子表达他们的感受，并向他们保证，他们所有的感受都是正常的。重要的是倾听并理解您的孩子的感受。
* 要诚实。许多家庭试图保护孩子，并向他们提供并非完全正确的信息。这会让孩子感到困惑，并可能导致他们不信任医院工作人员。不知道将会发生什么，对于孩子来说可能会更可怕。例如，术前验血会疼，所以不要告诉孩子针头不疼或感觉像蚊子叮咬一样。我们发现，知道会发生什么的孩子的恐惧感更小，而且他们的体验比没有做好准备的孩子好得多。
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