OMS 手册/第六章

第六章 - 向您的 OMS 医生提出的问题

描述

有一个患有 OMS 的家庭成员并不意味着没有答案。医生必须回答您的问题。本章将概述一些应该问的问题，以及您应该从您的医疗保健提供者那里得到的答案。

发病、初步诊断和住院期间的问题

您应该在发病、诊断、初始治疗和住院期间向您的专科医生询问的一些问题包括：

诊断:

• 您之前诊断和治疗过多少 OMS 患者？
• 您的医院在过去 5 年中诊断和治疗过多少 OMS 患者？
• 您进行了哪些确定的检查来确定我的孩子患有 OMS？

• 我的孩子患有神经母细胞瘤吗？
• 将完成哪些额外的扫描以验证是否存在神经母细胞瘤？
• OMS 的严重程度如何？

治疗:

• 患者需要住院多长时间？
• 描述我们将开始的初始治疗方案。
• 您是否与 OMS 专家或研究人员就最新的治疗方案进行协商？
• 有哪些治疗选择？
• 我预计什么时候能看到 OMS 症状的改善？

扫描和检查:

• 将进行哪些扫描？CT、MIBG、MRI？您在寻找什么，它们之间有什么区别？
• 如果没有发现神经母细胞瘤，我们是否需要在某个时候再次扫描？
• 将所有这些辐射暴露于我的孩子身上，与持续的 OMS 症状相比，有什么风险？
• 在进行腰椎穿刺时，什么情况表明 OMS？
• 请解释 B 细胞和 T 细胞的检查。

在最初 3 年治疗中要问的问题

治疗方案的短期和长期影响:

• 我的孩子服用类固醇的副作用是什么？
• IViG 的副作用是什么？
• 为什么我的孩子在使用 IViG 后会出现某些症状？例如流感样症状、头痛等。
• IViG 品牌之间有区别吗？哪种最适合我的孩子？
• 为什么化疗会成为治疗方案的一部分？
• 曲唑酮的副作用是什么？
• 当其他人生病时，我的孩子更容易生病吗？
• 我们应该考虑为我的孩子安装中央静脉导管吗？优缺点是什么？
• IViG 可以在家中使用吗？优缺点是什么？

逐渐减量药物:

• ACTH、地塞米松和泼尼松龙类固醇之间有什么区别？它们之间有什么优缺点？
• 我的孩子逐渐减量类固醇的计划是什么？
• 孩子通常使用类固醇多长时间？
• 我们什么时候开始逐渐减量 IViG？
• 每次我们在逐渐减量过程中达到一定剂量时，症状就会出现。我们如何避免这些复发？

• 如果逐渐减量不奏效会怎样？

复发时要问的问题

• 复发是 OMS 儿童的典型现象吗？
• 复发持续多长时间？
• 我应该采取哪些措施来预防复发？
• 我在家还有其他孩子。我怎样才能防止 OMS 儿童生病？

要问治疗师的问题

首次访问:

• 我孩子的当前年龄水平是多少？
• 我的孩子应该每周接受多少次语言治疗？
• 除了物理治疗，dafos 会有帮助吗？