OMS 手册/第 9 章
第 9 章 - OMS 复发和发作
在抚养患有急性 OMS 或慢性 OMS 的儿童方面，最困难和最令人沮丧的挑战之一是复发。复发的症状从未像疾病的初始急性期那样严重，但可能会导致一些在初始治疗后消失的症状再次出现。在许多情况下，可以开出治疗方法来阻止复发。据怀疑，复发会导致大脑的额外损伤，包括：永久性认知能力和功能丧失、精细运动技能、粗大运动技能、行为/心理问题以及短期记忆问题。几乎所有患有 OMS 的儿童都会至少复发一次（在某种程度上），对于许多人来说，即使到成年后，多次复发也是可能的。
有几种因素会导致复发。以下是导致复发的最常见原因的列表。
- 类固醇剂量减少（减量）。
- 停止静脉注射免疫球蛋白（IViG）
- 疾病（病毒或细菌）或感染。
- 压力
- 激素波动。（青春期、妊娠）
- 疫苗，特别是活疫苗或在强化治疗期间接种的任何疫苗。
从急性期疾病中恢复的儿童最常见的复发原因是类固醇减量和疾病。对于由于类固醇减量引起的复发，父母有时报告能够减量到一定程度，然后看到突破性症状。如果是这种情况，主治医生通常会将剂量“提高”到复发症状出现之前的水平，并开出更缓慢的减量方案。有时这个过程必须重复几次，才能在没有复发症状的情况下完全停用类固醇。如果无法在没有复发的情况下减量，有时可以使用称为“类固醇替代药”的药物来替代类固醇，从而实现成功的减量。
感冒、流感和感染也会导致复发症状，因为它们会使免疫系统开始工作以对抗疾病。任何导致免疫系统进入“战斗模式”的东西都有可能导致患有 OMS 的儿童复发，因为 OMS 是一种直接涉及免疫系统的疾病。由于从急性期疾病中恢复的儿童通常正在接受化疗或其他形式的免疫抑制治疗，因此他们特别容易患病或感染。许多父母报告在孩子真正生病或感染之前就看到了复发症状。通常，行为的突然改变是潜在感染或正在酝酿的感冒的指标。为了试图预防疾病和感染，通常建议所有家庭成员避免与已知生病的人接触，经常洗手，并使用洗手液。在某些情况下，负责治疗的医生也可能建议家人避免参加大型聚会，或建议除非绝对必要，否则不要离开家，并且孩子要戴上医用口罩以防止接触病菌。其他需要注意的方面包括口腔感染（长时间使用类固醇会导致牙齿问题）、泌尿道感染以及容易感染的小伤口。
静脉注射免疫球蛋白（IViG）通常是最后停止的一种治疗方法。当孩子终于准备好停止输注时，应该逐渐减少静脉注射免疫球蛋白（IViG）的剂量，以防止复发。在减少静脉注射免疫球蛋白（IViG）剂量时，有时逐渐减少静脉注射免疫球蛋白（IViG）的剂量，有时延长两次输注之间的间隔时间。静脉注射免疫球蛋白（IViG）减量的方法取决于医生及其偏好。
关于压力如何导致中枢神经系统自身免疫性疾病症状加重，人们知之甚少。压力似乎是患有 OMS 的年龄较大的儿童的一个问题，这些儿童最近经历了重大的生活变化（学校改变、过渡到高中等），只有在排除了其他可治疗的复发原因（疾病、感染）后才应考虑。
有几例轶事报道，由于青春期开始或妊娠导致的激素波动会导致复发。与压力导致复发症状的情况类似，应在确定波动激素为原因之前努力排除可治疗的原因。如果复发是由于激素波动引起的，请咨询主治医生以讨论治疗方案。
建议患有 OMS 的儿童不要接种任何疫苗，除非他们在治疗结束后的两年内没有复发。疫苗（特别是活疫苗）会导致免疫系统进入“战斗模式”，对于某些儿童来说，这也将引发复发。
对于仍在接受治疗的头几年儿童，如果出现任何疾病症状突然再次出现，父母应立即致电主治医生并报告症状。然后，医生应决定一个行动计划，其中应包括治疗。对于患有持续性慢性 OMS 的年龄较大的儿童，医生可能会采取更随意的“观察等待”方法。年龄较大的儿童的父母可能会发现，每次生病或感染都会出现症状模式。虽然这对父母来说很难看到，对孩子来说也很难忍受，但这些症状通常在潜在问题消失时会自行消失，无需任何治疗。