遗传咨询手册/米勒综合征
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米勒综合征
- 轴后肢面颅骨发育不全
- 肢面颅骨发育不全，轴后型
- 肢面颅骨发育不全，Genee-Wiedep 型
- Genee-Wiedemann 综合征
- 独特的颅面畸形
- 颧骨发育不全
- 下颌发育异常（小颌畸形）
- 腭裂
- 小而突出的“杯状”耳朵
- 下眼睑下垂
- 肢体异常
- 肢体发育不全
- 手指或脚趾蹼状
- 某些手指和/或脚趾缺失
- 尺骨（小指侧骨骼）和桡骨（拇指侧骨骼）发育不全，导致前臂看起来异常短
- 智力正常
- 根据临床特征进行
- 手术
- 气管切开术以帮助呼吸
- 胃造口管以确保适当的营养
- 颌骨、耳朵和眼睛的颅面手术
- 可能的AR遗传模式
- FACES：全国颅面协会
- P. O. Box 11082
- Chattanooga, TN 37401
- (800) 332-2373
- 电子邮件：[email protected]
- 为前往颅面中心接受治疗的患者提供非医疗费用的经济支持。资格基于财务和医疗需求。资源包括时事通讯、关于颅面疾病的信息以及网络机会。
- Nager 和 Miller 综合征基金会
- Margaret Ieronimo
- 1827 #2 Grove Street
- Glenview, IL 60025
- (800) 507-FNMS
- 电子邮件：[email protected]
- 网站：http://www.nagerormillersynd.com/new
- 优秀的资源！这是一个国际支持组织，作为信息中心，将家庭联系在一起。他们拥有丰富的资源和医疗报告库，并参与一个遗传研究项目，努力寻找导致米勒综合征的基因。他们每年两次出版一份内容丰富的时事通讯。
- 全国健康法项目
- 1101 14th Street, NW, Suite 405
- Washington, DC 20005
- (202) 289-7661
- 网站：http://www.healthlaw.org
- 提供有关影响患有特殊健康需求儿童的家庭的医疗保健法律的广泛信息。
- 面部差异儿童：父母指南。
- 由 Hope Charkins，MSW 撰写。由 Woodbine House 出版，1996 年。1-800-843-7323。
- 为帮助父母应对孩子面部差异带来的医疗、情感、社会、教育、法律和经济挑战的优秀资源
- 概述会议
- 向客户提供资源
- 提供联系方式
此大纲中的信息最后更新于 2003 年 6 月。