Lentis/临终病人技术与生活质量

连接到生命支持装置的病人

过去一个世纪医疗技术的进步极大地影响了人们如何应对疾病。虽然在某些情况下，疾病得到了治愈，但在另一些情况下，只管理了疾病的症状。现在，患有绝症的人能够活得更久，在美国，大多数死亡是由绝症引起的。 这些进步是有代价的，关于延长生命与生活质量的新社会问题也随之出现。

简介

医疗技术

随着医疗技术行业的不断发展，新的设备使人们能够克服以前致命的疾病。有许多此类技术的例子。

• 机械通气帮助患有肺部疾病的患者呼吸。

• 鼻饲管和静脉注射输液为无法进食或饮水的患者提供营养。

医疗技术旨在直接治疗疾病，抗生素的开发成功治愈了许多细菌感染，如结核病。 但是，对于许多慢性疾病，如痴呆症、癌症和心脏病，还没有已知的治愈方法。现有的治疗方法侧重于症状管理和减缓疾病的进展。在绝症的晚期，上面描述的医疗技术通常被用来延长寿命。

生活质量与技术

生活质量可以被描述为患者的身体、情绪和社会福祉的结合。除了疼痛管理，其他因素，如身体独立性（能够独立行走和进食）、家人支持和情绪健康，都是量化生活质量的因素。

在症状管理方面，医疗技术并不总是考虑使用者的生活质量。许多设备旨在用于短期使用，在这种情况下，生活质量被换成了功能。上面描述的设备都是将生活质量与维持生命进行交换的技术的例子。

• 机械通气要求患者连接到机器上，这限制了患者的活动范围，并阻碍了他们正常说话或进食。

• 鼻饲管的插入是一种侵入性手术，因为它通常涉及将一根管子插入胃部。 除了普遍的行动限制，据报道，晚期痴呆症患者经常被身体束缚和镇静，以防止他们拔出管子。

这种权衡对于绝症患者来说是一个问题，他们可能需要长时间的生命支持来减缓病情恶化。如果治疗只是维持生命而不是治疗疾病，那么当使用这些技术严重损害绝症患者的生活质量时，使用这些技术是否值得就会成为问题。

延长生命技术的社会影响

特里·希沃

围绕特里·希沃的事件说明了生命支持技术带来的社会冲突。1990 年，特里在公寓里被发现昏迷不醒，此前她遭受了心脏骤停。特里遭受了严重的脑损伤，几个月后被宣布处于持续性植物人状态。特里依靠人工补水和鼻饲管维持生命。几年后，她的丈夫兼法定监护人迈克尔·希沃请求移除她的鼻饲管。她的父母玛丽和罗伯特·辛德勒反对这一请求，他们认为特里可以康复。 这引发了关于特里病情是否会好转、她会想要什么以及停止治疗的合法性等问题。

大多数医学专家宣称特里处于持续性植物人状态，几乎没有康复的希望。一系列测试显示没有更高的大脑功能。然而，特里大脑的功能部分让她经历了清醒和睡眠的循环，能够自主呼吸并对刺激做出反应，这使观察者认为特里有意识，可能会康复。最终，证据表明特里的状态是不可逆转的。 许多人将其解读为医学许可，可以结束生命支持，但必须根据特里的意愿做出决定。

从伦理的角度来看，重要的是迈克尔的决定代表了特里想要什么。特里没有痛苦，因为她的高级皮质功能没有疼痛感。她没有生前遗嘱，但迈克尔声称特里说过“我不想被机器维持生命”，指的是处于持续性植物人状态。 然而，这个细节成为了争论的焦点。辛德勒夫妇认为，特里可能会从 PVS 中康复，因此她停止治疗的偏好并不适用。

最终，特里的命运变成了法律斗争。在特里的案件中，佛罗里达州任命她的丈夫为决策者。虽然佛罗里达州地区法院批准了移除鼻饲管，但佛罗里达州州长杰布·布什根据特里法案撤销了这一决定。佛罗里达州法院认定特里法案违宪，案件升级到联邦层面，当时国会通过了特里法案 II。最终，联邦法院不会审理此案，佛罗里达州法院的裁决生效。特里的鼻饲管于 2005 年被移除。

参与者

媒体的关注使特里的案件成为全国性的辩论。宗教团体，主要是新教基督教徒和天主教徒，反对移除鼻饲管。他们重视生命的圣洁，并担心违反生命的圣洁会导致对堕胎的支持。 残疾人权益倡导组织，如“未死”组织，也反对移除鼻饲管，他们担心这会导致对严重残疾人的歧视。 其他组织，如美国公民自由联盟，支持移除鼻饲管，理由是特里拒绝治疗的权利应该得到尊重。

社会影响

特里·希亚沃案的媒体曝光影响了公众对生命终末期治疗的看法。对公众的调查表明，大多数人不赞成政府官员干预。公众对移除特里喂食管的看法非常两极分化，但较少的美国人反对移除。总体而言，随着特里去世后，预立指示和生前遗嘱的数量激增，人们对生命终末期决定的意识提高了。 尽管特里·希亚沃案本应被保密，不应公开和政治化，但这确实引发了人们对生命支持技术出现后需要解决的社会和伦理问题的讨论。

布里特妮·梅纳德

布里特妮·梅纳德 选择了医生协助死亡，而不是可能延长生命的治疗。在今年年初，布里特妮被诊断出患有脑癌。尽管接受了治疗，她在四月被告知只剩下六个月的生命。在研究了拟议的治疗方案后，布里特妮选择了医生协助死亡，而不是她认为无法忍受的放射治疗。 因此，她搬到了俄勒冈州，在那里，医生协助自杀在“尊严死亡法”的允许下是合法的，并在 11 月 1 日以她自己的方式去世。

在“同情与选择”的帮助下，布里特妮推动了“死亡权”运动，希望更多州将医生协助自杀合法化。 教廷基于其支持生命立场反对她的决定。 美国许多医务人员仍然担心，允许安乐死会导致精神病人不当使用。 通过她的行动，布里特妮重燃了关于安乐死的全国讨论，这次也触及了年轻一代。

希亚沃案和梅纳德案都代表着生命延长技术带来的社会、伦理和道德问题。个人对这一敏感问题的看法基于独特的价值观体系，但如今美国更倾向于在生命终末期决定中拥有更大的自由。这些案例也表明，社会价值观能够抵制技术的应用。

社会与死亡

死亡作为一种疾病

那么，为什么会有抵制某些医疗技术的趋势呢？医学消灭了疾病，延长了寿命。作为交换，患者在老年时忍受着生活质量下降。未来学家将 21 世纪称为“生物学世纪”，预计基因组学将进一步减少疾病。医学很可能会进一步延长寿命。新的治疗方法针对的是在死亡率方面超过传染病的疾病。

由于现有治疗方法的普及，有些人开始相信所有疾病都可以治愈。这种观念进一步扩展到认为死亡本身也是一种疾病的观点。维基百科列出了目前正在研究的十种可能逆转衰老的方法。 2014 年 9 月，谷歌宣布成立一家名为 Calico 的子公司。它创建了一个价值 15 亿美元的研究项目，目标是治愈死亡。 他们提出通过从细胞层面上逆转衰老过程来实现这一目标。可行性还有待观察，此类行为的后果只能进行推测。

错误归因

然而，有些人高估了科技降低死亡率的能力。死亡率最大的下降发生在抗生素和疫苗引入之前。营养和卫生解释了死亡率下降的大部分原因。 相比之下，医疗技术的引入影响有限。

社会认为死亡是一种疾病，可能是将医疗技术错误地归因于寿命延长所致。根据定义，绝症无法治愈，但“与癌症作斗争”是常见的术语。 “战斗”这个词意味着这是一个两面性的问题，死亡是缺乏意志的结果。许多人还将化疗视为治愈手段；然而，医生更喜欢用“有治愈意图的治疗”来描述。 化疗实际上是一种毒药，它对肿瘤的攻击性比对其他组织的攻击性更强。

在美国，这种对死亡和疾病的看法是错误的，并且可能是导致延长寿命但牺牲生活质量的技术出现的原因。因此，由于有些人意识到医疗治疗可能会导致意想不到的社会困境，因此出现了对某些治疗方法的抵制。治疗的好处并不一定总是超过成本。

概括

故事的寓意

将死亡视为一种疾病导致了人们错误地认为死亡是可以控制的。我们认为死亡不是一种疾病，而将生命延长技术应用于这种观点会导致晚期患者的生活质量下降。

这一结果可以推广到以下论述：对我们并不完全了解的系统的控制错觉会导致我们无法预料的问题以及关于技术实施的伦理问题。

平行示例

转基因生物（转基因食品）在农业中得到广泛应用。转基因生物的首次使用通过创造天然抗性的植物减少了对除草剂和杀虫剂的需求。这项技术已被应用于提高作物产量，以养活不断增长的人口。然而，人类食用转基因生物的长期影响尚未得到充分记录。 欧洲国家强烈反对转基因生物，美国的反对也越来越多。 尽管对转基因生物的了解有限，但将其作为解决方案，却将新的风险引入系统。

对工程师的影响

如果一个糟糕的解决方案被很好地展示出来，并且针对的是一个庞大的市场，那么金融市场就会将其变为现实。然后它将被推销给消费者。工程师有道德责任确保他针对问题的解决方案的社会技术后果得到理解。这是防止后果的最后机会。

进一步研究的机会

不同国家之间的政策和技术差异可能能够证明技术延长寿命的能力。它们可以解释对生活质量的感知差异，或揭示围绕某些做法的伦理问题。这些自然实验将有助于我们全面理解这个问题。